El simple hecho de lograr erguir la cabeza, articular las palabras “sí” o “no” o conseguir sentarse por su cuenta supone todo un reto para los niños y jóvenes que viven en Sizanani Village, a las afueras de Pretoria, la capital financiera de
Sudáfrica. En la mayoría de los casos, sus padres han muerto o les han abandonado porque les avergüenza la enfermedad -severas discapacidades neurológicas- de sus hijos. Aquí les cuidan y les enseñan a dar esos pequeños pasos para ser, al menos, un poco independientes.
“La mayoría de los niños [que atendemos] no entienden el habla, sólo el contexto, así que da igual si les hablamos en inglés o zulú. Tienen trastornos neurológicos y físicos severos, por algún tipo de trauma durante su nacimiento, algunas veces por un desorden genético… un niño fue envenenado, seguramente por su abuela, aunque no se sabe si fue aposta o por accidente. A una niña la zarandearon tan fuertemente cuando era bebé, que le ocasionaron lesiones cerebrales… Un niño y una niña, mellizos, tienen deficiencias por incesto. Sus padres, a su vez eran mellizos, pues en algunas tribus en Sudáfrica es tradición casarse dentro del núcleo familiar”. Estas desgarradoras historias son las realidades de los 66 niños que viven en una casa de acogida en
Sizanani Village, una pequeña aldea construida hace más de quince años a cincuenta kilómetros de Pretoria, la capital financiera de Sudáfrica, al norte del país. La directora de esta fundación, Zsoka Magyarszeky, les lleva cuidando siete años. Comenzó a trabajar en Sizanani Village -“Sizanani” significa “ayudarse mutuamente” en zulú- como cuidadora después de haber abandonado su Hungría natal y trabajar con niños con discapacidades en Canadá. A su llegada a esta aldea fundada por un sacerdote católico en el año 2003, aquí atendían a unos 200 niños con severos trastornos neurológicos. Hoy, a pesar de recibir un 50 por ciento de sus gastos en subvenciones del gobierno regional, no tienen capacidad para cuidar a más de 66 niños en su casa de acogida tras haber tenido graves problemas financieros hace unos años. Estos problemas financieros no han impedido que otra rama independiente de la fundación lleve a cabo un programa de
asistencia a 2.000 enfermos de sida en el país donde más casos se registran de esta enfermedad a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud.Los pequeños que han perdido a sus padres por culpa de esta enfermedad viven en distintos orfanatos promovidos por Sizanani Village, pero además la fundación atiende, realiza seguimientos médicos y asesoran personas afectadas por el virus del VIH. “Ayudamos a los enfermos atendiéndoles en sus casas y también asistimos a sus familias. 900 de estas personas están bajo tratamiento de retrovirales y a los que no se recuperan, tratamos de darles un final digno”, resume Elisabeth Schilling, directora de este programa. Atención sin descanso“Cuesta mucho dinero tener a gente suficiente para cuidar de estos niños", vuelve a hablar Zsoka Magyarszeky sobre los niños con serios trastornos neurológicos. "La mayoría de ellos no pueden hacer nada por sí mismos”, explica la directora del centro. Son 51 personas, incluido personal administrativo, para atender a 66 niños en turnos de doce horas para cuidar de los niños y jóvenes. Y es que no es un trabajo fácil. “Son 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año. Hay que darles de comer, bañarles, cambiarles los pañales… e intentar desarrollarlos para que alcancen su potencial”, indica Magyarszeky. Huérfanos o abandonados por vergüenza La mayoría de los niños que acoge Sizanani Village son hijos de personas que murieron de sida. Pero también hay otros a los que sus padres, asustados por sus malformaciones y trastornos neurológicos, les abandonan en el hospital. “Existe un estigma relacionado [con sus enfermedades]”, según explica Magyarszeky. “Suponen una gran vergüenza para muchas familias. También se debe a supersticiones, creen que es un castigo de sus antepasados por haber hecho algo mal y muchas veces encierran a estos niños tras una puerta de su casa donde nadie pueda verlos”. Otros niños del orfanato, la minoría, pertenecen a familias que no les rechaza, pero cuya situación de pobreza no les permite darles los cuidados adecuados. Sólo unos pocos, “unos cinco o seis de ellos”, tienen la suerte de recibir visitas relativamente regulares de sus familiares. “Vienen de familias muy pobres, sin trabajo y sin dinero, que viven lejos, a al menos dos horas de aquí”, añade la directora. Aprender a erguir la cabeza Todos los días dan clases a los niños para desarrollar sus actividades psicomotoras. “Practican cómo sentarse, levantarse o erguir la cabeza. Cantan juntos, intentan coger la pelota y trabajan el habla tratando de articular palabras sencillas como ‘sí’ o ‘no’ o los nombres de unos y otros”, cuenta Zsoka Magyarszeky. Además, muchos de los niños tienen sus cuerpos y articulaciones muy rígidas, de modo que necesitan masajes y cuando hace bueno les bañan en la piscina que tienen al aire libre. “Procuramos hacer una excursión con ellos al menos una vez al mes, a un parque natural, a una sesión especial de teatro cuando nos regalan entradas… mañana vamos a llevar a algunos de ellos a montar en helicóptero”, añade con ilusión. Compromiso de por vida La niña más pequeña de la casa de acogida de Sizanani Village tiene cuatro años, la persona de más edad 33. “En un principio la idea era cuidar de los niños hasta la mayoría de edad y después traspasarlos a otras instituciones, pero es que [prácticamente] no hay otras instituciones”, explica Magyarszeky. En Sizanani Village cuidan de estos pequeños y jóvenes lo mejor que pueden, pero se ven atados de pies y manos, pues aparte de la subvención que reciben del departamento de salud provincial, no existe sistema alguno para proporcionar una continuidad a estas personas. “Estamos en la provincia más urbanizada [de Sudáfrica], cerca de Pretoria y Johannesburgo, con el mayor número de servicios, pero incluso aquí sólo a unas pocas casas de acogida… que ya están llenas. Y están recibiendo nuevas solicitudes de entrada. Hay niños y familias desesperados allí fuera [esperando ayuda]”, asegura la directora de la fundación. “Es muy difícil, porque hay mucho sufrimiento y no podemos darles todo el amor y la atención que necesitan, pero al menos estos niños están atendidos, tienen un tejado sobre sus cabezas y comida”, concluye resignada Magyarszeky.
