Solidarios en acción: Contra el estigma de los discapacitados en Sudáfrica

El simple hecho de lograr erguir la cabeza, articular las palabras “sí” o “no” o conseguir sentarse por su cuenta supone todo un reto para los niños y jóvenes que viven en Sizanani Village, a las afueras de Pretoria, la capital financiera de Sudáfrica. En la mayoría de los casos, sus padres han muerto o les han abandonado porque les avergüenza la enfermedad -severas discapacidades neurológicas- de sus hijos. Aquí les cuidan y les enseñan a dar esos pequeños pasos para ser, al menos, un poco independientes.


“La mayoría de los niños [que atendemos] no entienden el habla, sólo el contexto, así que da igual si les hablamos en inglés o zulú. Tienen trastornos neurológicos y físicos severos, por algún tipo de trauma durante su nacimiento, algunas veces por un desorden genético… un niño fue envenenado, seguramente por su abuela, aunque no se sabe si fue aposta o por accidente. A una niña la zarandearon tan fuertemente cuando era bebé, que le ocasionaron lesiones cerebrales… Un niño y una niña, mellizos, tienen deficiencias por incesto. Sus padres, a su vez eran mellizos, pues en algunas tribus en Sudáfrica es tradición casarse dentro del núcleo familiar”. Estas desgarradoras historias son las realidades de los 66 niños que viven en una casa de acogida en Sizanani Village, una pequeña aldea construida hace más de quince años a cincuenta kilómetros de Pretoria, la capital financiera de Sudáfrica, al norte del país. La directora de esta fundación, Zsoka Magyarszeky, les lleva cuidando siete años. Comenzó a trabajar en Sizanani Village -“Sizanani” significa “ayudarse mutuamente” en zulú- como cuidadora después de haber abandonado su Hungría natal y trabajar con niños con discapacidades en Canadá. A su llegada a esta aldea fundada por un sacerdote católico en el año 2003, aquí atendían a unos 200 niños con severos trastornos neurológicos. Hoy, a pesar de recibir un 50 por ciento de sus gastos en subvenciones del gobierno regional, no tienen capacidad para cuidar a más de 66 niños en su casa de acogida tras haber tenido graves problemas financieros hace unos años. Estos problemas financieros no han impedido que otra rama independiente de la fundación lleve a cabo un programa de asistencia a 2.000 enfermos de sida en el país donde más casos se registran de esta enfermedad a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud.Los pequeños que han perdido a sus padres por culpa de esta enfermedad viven en distintos orfanatos promovidos por Sizanani Village, pero además la fundación atiende, realiza seguimientos médicos y asesoran personas afectadas por el virus del VIH. “Ayudamos a los enfermos atendiéndoles en sus casas y también asistimos a sus familias. 900 de estas personas están bajo tratamiento de retrovirales y a los que no se recuperan, tratamos de darles un final digno”, resume Elisabeth Schilling, directora de este programa. Atención sin descanso“Cuesta mucho dinero tener a gente suficiente para cuidar de estos niños", vuelve a hablar Zsoka Magyarszeky sobre los niños con serios trastornos neurológicos. "La mayoría de ellos no pueden hacer nada por sí mismos”, explica la directora del centro. Son 51 personas, incluido personal administrativo, para atender a 66 niños en turnos de doce horas para cuidar de los niños y jóvenes. Y es que no es un trabajo fácil. “Son 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año. Hay que darles de comer, bañarles, cambiarles los pañales… e intentar desarrollarlos para que alcancen su potencial”, indica Magyarszeky. Huérfanos o abandonados por vergüenza La mayoría de los niños que acoge Sizanani Village son hijos de personas que murieron de sida. Pero también hay otros a los que sus padres, asustados por sus malformaciones y trastornos neurológicos, les abandonan en el hospital. “Existe un estigma relacionado [con sus enfermedades]”, según explica Magyarszeky. “Suponen una gran vergüenza para muchas familias. También se debe a supersticiones, creen que es un castigo de sus antepasados por haber hecho algo mal y muchas veces encierran a estos niños tras una puerta de su casa donde nadie pueda verlos”. Otros niños del orfanato, la minoría, pertenecen a familias que no les rechaza, pero cuya situación de pobreza no les permite darles los cuidados adecuados. Sólo unos pocos, “unos cinco o seis de ellos”, tienen la suerte de recibir visitas relativamente regulares de sus familiares. “Vienen de familias muy pobres, sin trabajo y sin dinero, que viven lejos, a al menos dos horas de aquí”, añade la directora. Aprender a erguir la cabeza Todos los días dan clases a los niños para desarrollar sus actividades psicomotoras. “Practican cómo sentarse, levantarse o erguir la cabeza. Cantan juntos, intentan coger la pelota y trabajan el habla tratando de articular palabras sencillas como ‘sí’ o ‘no’ o los nombres de unos y otros”, cuenta Zsoka Magyarszeky. Además, muchos de los niños tienen sus cuerpos y articulaciones muy rígidas, de modo que necesitan masajes y cuando hace bueno les bañan en la piscina que tienen al aire libre. “Procuramos hacer una excursión con ellos al menos una vez al mes, a un parque natural, a una sesión especial de teatro cuando nos regalan entradas… mañana vamos a llevar a algunos de ellos a montar en helicóptero”, añade con ilusión. Compromiso de por vida La niña más pequeña de la casa de acogida de Sizanani Village tiene cuatro años, la persona de más edad 33. “En un principio la idea era cuidar de los niños hasta la mayoría de edad y después traspasarlos a otras instituciones, pero es que [prácticamente] no hay otras instituciones”, explica Magyarszeky. En Sizanani Village cuidan de estos pequeños y jóvenes lo mejor que pueden, pero se ven atados de pies y manos, pues aparte de la subvención que reciben del departamento de salud provincial, no existe sistema alguno para proporcionar una continuidad a estas personas. “Estamos en la provincia más urbanizada [de Sudáfrica], cerca de Pretoria y Johannesburgo, con el mayor número de servicios, pero incluso aquí sólo a unas pocas casas de acogida… que ya están llenas. Y están recibiendo nuevas solicitudes de entrada. Hay niños y familias desesperados allí fuera [esperando ayuda]”, asegura la directora de la fundación. “Es muy difícil, porque hay mucho sufrimiento y no podemos darles todo el amor y la atención que necesitan, pero al menos estos niños están atendidos, tienen un tejado sobre sus cabezas y comida”, concluye resignada Magyarszeky.

La discapacidad a debate en el calendario de la Presidencia Española de la UE

El próximo 19 de mayo, Zaragoza acogerá la reunión informal de ministros europeos de Discapacidad. La cita, enmarcada en el calendario de la Presidencia Española del Consejo Europeo, será presidida por la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez.

Asimismo, asistirán los ministros de discapacidad de los Estados de la UE y también de los países candidatos, la vicepresidenta de la Comisión Europea y el presidente del intergrupo de discapacidad del Parlamento Europeo. El encuentro tratará sobre la información y seguimiento de la aplicación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad así como formas de mejorar el intercambio de buenas prácticas para la inclusión de estas personas.

Siguiendo la reunión, los días 20 y 21 de este mes se celebrará la Conferencia sobre Discapacidad y Autonomía Personal a través de la accesibilidad universal, la educación y el empleo, también en Zaragoza.

La Conferencia de igual forma debatirá la aplicación de la Convención de la ONU, la nueva estrategia sobre discapacidad 2010-2020 y la promoción de las políticas europeas que garanticen los derechos de este colectivo. Está prevista la participación de la Comisión, de ministros y de representantes de ONG.

Fuentes: Presidencia Española, FEAPS

Creado el primer videojuego de aventura para personas con Síndrome de Down

La Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y la Fundación Orange han creado el primer videojuego de aventuras dirigido a que las personas con Síndrome de Down y/o discapacidad intelectual se familiaricen con el ocio electrónico e interactúen con otras personas.
"Lucas y el caso del cuadro robado" es el título del videojuego para PC que ha sido testado por diferentes usuarios con discapacidad intelectual, y que podrá descargarse gratuitamente a partir de abril a través de la web de Fundación Orange, promotora del proyecto junto con los psicólogos educativos de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM).
Se trata de una aventura gráfica en la que el jugador, cual detective, debe ir avanzando por escenarios de diferentes ciudades del mundo (París, Río de Janeiro o Nueva York) mediante la resolución de enigmas de forma lógica, interactuando con personajes y objetos hasta completar la historia.
El juego se va desarrollando según el jugador vaya interactuando con las distintas herramientas y opciones, de forma que sus decisiones marcan el camino a seguir.
Actualmente no existen en España videojuegos de este tipo específicamente diseñados para personas con diferentes discapacidades intelectuales, ha informado la FSDM, entidad que busca favorecer la integración social de las personas con Síndrome de Down siguiendo el lema "Jugar no aisla, pero no jugar sí". EFE

BBVA concede el II Premio INTEGRA a la asociación mallorquina AMADIP.ESMENT

Enmarcado dentro del Plan INTEGRA de BBVA y dotado con 200.000 euros, este premio está destinado a impulsar la excelencia e innovación en el emprendimiento social y en la integración laboral de las personas con discapacidad, así como fomentar la igualdad de oportunidades y mejorar la calidad de vida de este colectivo.
BBVA ha concedido el II Premio INTEGRA, dotado con 200.000 euros, a la asociación mallorquina AMADIP.ESMENT. Este galardón, entregado por primera vez en 2009, es una iniciativa puesta en marcha por BBVA para reconocer la labor de aquellas organizaciones sin ánimo de lucro o emprendedores autónomos que desarrollan proyectos de integración laboral de las personas con discapacidad e impulsan el desarrollo de iniciativas y buenas prácticas en este ámbito de actuación.
FUENTE: http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=6776

CONTRATE DISCAPACITADOS POR EL BIEN DE SU EMPRESA NO POR CARIDAD

El portal de empleo para las personas con discapacidad

WWW.PORTALENTO.ES


Area de empresas, de trabajo y de formación. Entra y registrate.

A superación persoal (en galego)

Iago Pérez Santalla

Nas 110 páxinas de O ilímite das persoas , libro editado por Toxosoutos, Iago Pérez Santalla relata como superou as dificultades desde que naceu, hai 26 anos, en Portomarín (Lugo), con parálise cerebral. No Centro Social Caixanova esclareceu a traxectoria dese tempo, que ten continuidade no doutoramento que realiza no Campus de Lugo da USC. Admite que tivo moito sorte, polo bo tratamento que lle deron sempre os docentes, e a súa mensaxe é que unha discapacidade non supón a minusvaloración dunha persoa, porque «unha discapacidade dá tamén moitas capacidades, e tento que a xente as vexa. Falo dos ilímites que fan que cada persoa sexa única».
E eses ilímites, acrecenta, supoñen unha obriga moral para axudar a construír un mundo mellor: «non hai ninguén que non o poda facer, porque ninguén é totalmente inútil, nin útil 100%. Este libro é unha procura da miña identidade individual, penso que todo o mundo ten que buscar a súa, ser capaz de dar o mellor de si á colectividade».
Iago afirma que hai moitas leis que están moi ben, ao recoñecer dereitos para a igualdade de todas as persoas: «a loita é que eses dereitos cheguen a ser realidade; que a cidadanía nos vexa a aqueles que somos diferentes tamén capaces, que se asuma que non somos invisibles; que podamos ter traballo, unha vida digna, as mesmas oportunidades que calquera outra persoa, desfrutar dos dereitos básicos, nin máis nin menos». No libro fala disto, en 12 capítulos. Nun prefacio, a profesora María Xesús Nogueira define o volume como «unha crónica íntima de autocoñecemento e de superación, rebordante de humanidade».
O libro foi presentado dentro do ciclo sobre A superación persoal . Participou no acto Manuel Rivero, ex director territorial de formación do BBVA, quen resumiu nun decálogo a estratexia a seguir para deixar atrás os entraves económicos, sociais, políticos ou doutro tipo que tentan limitar as capacidades dunha persoa.
Para superar esas pedras do camiño o primeiro é que unha persoa se coñeza, se queira e se acepte. O segundo «traballar un 80% sobre as propias fortalezas e dedicar un 20% para minimizar as debilidades». O terceiro, desenvolver o talento e a motivación no seu ambiente.
Defendeu na continuación a necesidade de «romper paradigmas e ser innovadores e creativos». Despois, ter empatía, asertividade e flexibilidade. A sexta norma é «solicitar e dar feedback », o que supón ver os demais como mestres que tamén axudan a crecer. Escoitar e observar de forma activa («temos dous ollos, dúas orellas e unha boca polo que debemos escoitar e observar o dobre do que falamos», afirma); comunicar de maneira efectiva cun discurso ben construído e en positivo; cooperar; e finalmente non perder o sentido ético e ter unha formación continua, completan o decálogo deste especialista.

Síndrome de down, una vida como la tuya

La campaña publicitaria "Podría ser tu vida" creada por alumnos de la Universidad Complutense de Madrid muestra la realidad de la juventud con síndrome de down.




La campaña que ha servido para promocionar el Día Mundial del Síndrome de Down celebrado el pasado 21 de marzo, es una iniciativa de los alumnos de 2º de Periodismo de la Universidad Complutense de Madrid, como proyecto formativo de la asignatura Teoría de la Publicidad impartida por la docente Maribel Reyes en colaboración con la Federación Española de Síndrome de Down, Down España.

La campaña "Podría ser tu vida" que ha tenido una gran acogida en los medios de comunicación pretende sensibilizar sobre la autonomía y las capacidades de las personas con síndrome de Down. El spot cuenta un día cualquiera en la vida de un joven con síndrome de Down mostrando escenas cotidianas como las de cualquier otro joven sin discapacidad. Un anuncio que demuestra el trabajo que Down España y otras entidades sociales desarrollan para potenciar la independencia de este colectivo.

Durante la presentación de la campaña en la Facultad de Ciencias de la Información, el gerente de Down España, Agustín Matía, destacó la importancia de "ver a las personas con síndrome de Down ante todo como personas, que con los debidos apoyos pueden conseguir lo que se propongan" y aseguró que "hay que creer en ellos, si creemos, llegarán hasta donde ellos quieran"

Esther Camuñas
http://www.fundacionluisvives.org/actualidad/noticias/archivo/2010/03/24/sindrome_de_down__una_vida_como_la_tuya.html